Asl di Lecce: come adattare i diritti dei pazienti con disabilità al territorio

Il tutto nasce dall’iniziativa di Francesco Urso, “Garante della persona disabile” della città di Ugento -in Provincia di Lecce – affetto lui stesso da disabilità motoria a causa di una poliomielite contratta all’età di un anno. Urso si è fatto promotore, circa due anni fa, di un incontro di formazione e informazione tra la dirigenza della Asl di Lecce, le rappresentanze locali dei cittadini e il Comitato Scientifico della Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale.

“All’inizio – come ci racconta anche la dott.ssa Sonia Giausa, Responsabile URP della Asl di Lecce – abbiamo incontrato il Comitato scientifico della Carta, tra cui il dott. Nicola Panocchia e il presidente di Spes  contra spem  Luigi Vittorio Berliri,  che ci hanno prospettato la possibilità di realizzare un  sistema organizzativo ospedaliero capace di accogliere e gestire in maniera adeguata i pazienti con disabilità fisiche e mentali anche gravi”.

Il modello di riferimento era il DAMA del S.Paolo di Milano, diretto dal prof. Filippo Ghelma.

“Il progetto ci ha entusiasmato – continua la dott.ssa Giausa – ma abbiamo subito capito che la strada da fare sarebbe stata molto lunga e articolata. La Asl di Lecce, infatti, comprende 6 ospedali (il principale è il “Vito Fazzi” di Lecce) e 10 distretti socio sanitari. Un territorio complesso da gestire (che coinvolge 98 comuni) e una sfida ben diversa dalla riorganizzazione di un singolo ospedale”.

La Asl di Lecce si è quindi mossa per la creazione di uno specifico Gruppo di lavoro, formato da una sociologa, due dirigenti infermieristici (uno territoriale e uno ospedaliero), un operatore del servizio di protezione e prevenzione ospedaliera, coadiuvati dai rappresentanti dei cittadini, tra cui ovviamente il dott. Urso, e del Comitato consultivo misto.

A coordinare il gruppo è stata la stessa Sonia Giausa, che è anche Responsabile scientifico del Progetto AGENAS* per l’umanizzazione dei servizi sanitari della Regione Puglia. “Il nostro team – spiega la dottoressa – si è dedicato, per circa due anni, a una serie di sopralluoghi mirati su ognuna delle realtà socio-sanitarie del territorio, dalle strutture ospedaliere agli ambulatori sparsi nei distretti. Il risultato di questo lavoro è una mappa delle criticità che dovranno essere risolte per rispondere adeguatamente ai bisogni dei pazienti con disabilità”.

Ciò che colpisce di questa analisi è l’estrema attenzione ai dettagli. Non parliamo infatti solo dei percorsi dedicati in Pronto Soccorso o delle visite multispecialsitiche, ma anche dell’adeguamento di rampe e ascensori, fino all’installazione di lavandini basculanti nei bagni.

“Può sembrare che sia stato un percorso molto lento il nostro – commenta la responsabile URP dell’Asl di Lecce –ma avevamo uno scopo ben preciso in mente, che era quello del “coinvolgimento”. Non volevamo cioè calare un modello organizzativo così dirompente come quello della Carta (e del DAMA) sulla nostra realtà senza prima averlo fatto veramente “nostro”. Grazie alla collaborazione di tutti i soggetti interessati (tra cui ringrazio le rappresentanze dei cittadini e in particolare il dott. Urso) abbiamo messo insieme un quadro chiaro delle criticità, degli obiettivi e delle soluzioni. Subito dopo l’estate ci riuniremo nuovo per fare il punto su quanto fatto e sui prossimi passi da fare”.

E noi incrociamo le dita, affinché l’Asl di Lecce rappresenti un nuovo passo in avanti nella diffusione dei DAMA in Italia e dei principi della Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale anche su orizzonti territoriali molto più articolati.

*Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali