Diritti dei pazienti con disabilità negli ospedali: dalla Toscana parte la sfida della formazione

Eluisa Lo Presti, fa parte della squadra della nostra “Carta dei Diritti” ed è responsabile del DAMA di Empoli

Eluisa Lo Presti,  insieme a Nicola Panocchia, Filippo Ghelma e Luigi Vittorio Berliri, fa parte della squadra della nostra “Carta dei Diritti” ed è responsabile del DAMA di Empoli, di cui racconta i più recenti successi, dall’inaugurazione del Day Service al programma formativo per il personale sanitario

Presso l?Ospedale San Giuseppe di Empoli è attivo dal febbraio 2015 un DAMA molto efficiente, nato sul modello di quello di Milano ma che già da tempo sta dando un contribuito “personale” alla realizzazione dei principi della Carta dei diritti dei pazienti con disabilità in ospedale. Ne è responsabile la dott.ssa Eluisa Lo Presti, medico molto preparato e coscienzioso, che con Spes contra spem condivide i principi e un forte legame di amicizia.

Fermamente convinta che il DAMA possa (e debba) divenire una realtà istituzionale per la Sanità italiana, la nostra amica Eluisa ha scommesso molto sulla formazione del personale sanitario, grazie al programma PASS (Percorsi Assistenziali per i Soggetti con bisogni Speciali) promosso dalla Regione Toscana, partito proprio lo scorso 5 febbraio.

“Insieme, DAMA e PASS diventeranno i pilastri per una Sanità davvero a misura di persona – ci dice la dott.ssa Lo Presti – ma questo potrà accadere solo quando in Italia il rispetto dei diritti dei pazienti con disabilità sarà un requisito di accreditamene per gli Ospedali”.

IL DAMA DI EMPOLI

“Il DAMA di Empoli – ci racconta la dott.ssa Lo Presti – nasce dopo una lunga gestazione. Sono molte le resistenze che abbiamo dovuto superare, sia a livello organizzativo sia a livello di impegno professionale da parte del personale. D’altra parte, a differenza di quanto molti credono, non si tratta di lavorare di più ma, semplicemente, in modo diverso”.

“Abbiamo cominciato, nel 2012, con il reparto di Odontoiatria, in cui i pazienti con gravi disabilità mentali, spesso non collaboranti, dovevano essere sedati anche per i più semplici trattamenti. Così abbiamo organizzato un specifica procedura per mettere a disposizione in breve tempo una sala operatoria e il personale necessario ad effettuare la sedazione. I buoni risultati ottenuti ci hanno convinto che questo modello organizzativo potesse essere esteso con successo anche agli altri reparti. Così, qualche anno dopo, il DAMA di Empoli è diventata una bella realtà”.

NASCE IL DAY SERVICE MULTIDISCIPLINARE

Un altro grande successo per la dott.ssa Lo Presti è stata l’inaugurazione, proprio lo scorso 26 gennaio, di un Day Service per pazienti con malattie complesse e croniche. Il servizio realizza in maniera esemplare quell’approccio multidisciplinare necessario per la cura di pazienti con disabilità fisiche e soprattutto mentali. Al Day Service di Empoli è infatti possibile effettuare in un solo giorno tutti gli esami diagnostici necessari, risparmiando al paziente (e alla sua famiglia) un lungo e difficile ricovero  o la necessità di tornare più volte in ospedale. “È bene sottolineare – aggiunge la dott.ssa Lo Presti – che il nostro modello di Day Service, nato per venire incontro alle esigenze dei pazienti con disabilità, è stato poi accolto con grande entusiasmo da tutti i pazienti ed è diventato un modello virtuoso per quella ‘deospedalizzazione’ di cui oggi si fa un gran parlare”.

IL VOLONTARIATO IN OSPEDALE

“Quello che stiamo facendo, come personale ospedaliero – continua la dott.ssa Lo Presti  – non sarebbe però realizzabile a pieno senza il contributo del volontariato”.

Le associazioni come l’AVO (Associazione Volontari Ospedalieri) svolgono infatti un ruolo prezioso non solo nel facilitare le operazioni di medici e infermieri, ma riempiono a volte quel vuoto terribile, specie durante i ricoveri, lasciato dalle famiglie che non sono in grado stare vicino ai propri congiunti con disabilità.

“Parliamo – continua Lo Presti – di pazienti adulti incapaci di comunicare le proprie più elementari necessità ai medici e agli infermieri che dovrebbero curarli. Pazienti ‘non collaboranti’ come lo sono bambini piccoli e anziani ma, a differenza di questi, privi di una rete familiare (genitori, fratelli, figli, nipoti) che li sostenga nella faticosa permanenza in ospedale e li protegga dai rischi dovuti all’essere dimenticati in un letto”.

FORMAZIONE: UN “PASS” PER CAPIRE DAVVERO I BISOGNI (E I DIRITTI) DEI PAZIENTI CON DISABILITÀ

Il supporto dei volontari e lo sviluppo di nuovi strumenti organizzativi non basta però a garantire a tutti i pazienti con disabilità le cure di cui hanno diritto. L’ostacolo più grande da superare è, come sempre, quello culturale.

“C’è purtroppo ancora  una visone miope da parte di molti medici – spiega la dott.ssa Lo Presti – che vedono nel paziente con disabilità un malato cronico per il quale c’è poco o nulla da fare. Spesso capita che non vegano diagnosticate per tempo patologie anche comuni, come una semplice polmonite, perché i sintomi sono automaticamente associati alla disabilità del paziente”.

Il personale sanitario, dai medici e dagli infermieri fino all’URP e all’amministrazione, va quindi adeguatamente formato e questo è uno degli obiettivi principali del progetto PASS.

“Il programma formativo del PASS che partirà il prossimo 5 febbraio – spiega infatti Lo Presti – è teso da una parte a focalizzare non solo i bisogni ma anche i diritti alla salute dei pazienti con disabilità (in linea con le Convenzioni ONU e con i principi della Carta promossa dagli amici di Spes contra Spem). Dall’altra vuole sensibilizzare le menti, e i cuori, attraverso il racconto in aula delle tante, troppe storie di pazienti con disabilità trascurati, incompresi, abbandonati nel proprio letto. In questo, ancora una volta, ci sono state d’aiuto le associazione di volontari e le associazioni di rappresentanza delle famiglie, come l’Ass. Autismo Toscana e I ragazzi di Cerbaiola le cui testimonianze sono per noi un autentico tesoro”.