Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale

Il progetto “Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale” nasce da un’esperienza vissuta: Tiziana è una donna con disabilità che vive in casa famiglia, capisce con tanta fatica e con ancor più fatica si esprime. Chi l’ha incontrata, chi con anni di pazienza ha imparato a decifrare il suo linguaggio, semplice ma pieno, ha imparato ad amarla. Il meccanismo dell’amore tra persone è sempre lo stesso, si conosce, si apprezza l’altro, per ciò che è ma anche per ciò che non è. Così è stato per tanti anni per Tiziana a CASABLU, la casa famiglia che la ha accolta.

La storia di Tiziana

Un giorno di novembre Tiziana si ammala. Banale influenza, lei è cagionevole di salute e viene ricoverata in ospedale. In ospedale le regole sono ferree. Le persone che per anni si sono prese cura di Tiziana possono entrare solo negli “orari di visita”. Per il resto Tiziana resta sola. E oltre lo sconforto per una persona ammalata e sola ci sono tutte le complicazioni per una persona che non sa comunicare in modo “normale” e che non ha bisogni “normali”. Difficile quindi per gli infermieri somministrare la terapia, ascoltarla mentre la mattina cerca di dire “ho freddo con le finestra aperte a novembre”. Nel rapporto con il paziente l’ascolto dei suoi bisogni è fondamentale per individuare la cura. Sopraggiunge la polmonite, contratta in ospedale. Il 12 dicembre del 2004 Tiziana muore. Inascoltata. Da sola. A Tiziana è stato sottratto il diritto all’ascolto, che solo chi la conosceva era in grado di offrirle. Sarebbe morta lo stesso? Forse… ma non così, non da sola!

Passa del tempo, anni. Il tempo necessario a fare di questo lavoro non una rivendicazione o una “riparazione” a un torto subito, ma il tentativo di trasformare una storia triste in speranza. Per tante altre persone come Tiziana.

La nascita della Carta dei diritti

Nel 2006 si costituisce un primo comitato per la promozione dei diritti delle persone con disabilità in ospedale.

Nel 2010 si costituisce un comitato scientifico di cui fanno parte medici, bioeticisti, filosofi della salute. Si inizia la stesura della prima bozza della Carta. Grazie all’impegno e alla dedizione di volontari appassionati la proposta prende corpo e raccoglie insperati consensi. Anche nel mondo istituzionale e sanitario, tradizionalmente abbastanza refrattario ai cambiamenti che nascono in periferia

Per la prima volta la Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale viene presentata ufficialmente al Policlinico Universitario Agostino Gemelli nel marzo del 2013.

Nel 2014 il progetto prende vita: è l’anno della diffusione a livello nazionale, in particolare nel mese di settembre la Carta dei diritti viene presentata per la prima volta a Milano, grazie all’impegno della Fondazione Mimmo Castorina. Spes contra spem, in collaborazione con Fondazione Ariel e con il contributo di Umana-Mente Fondazione di Allianz, porta a termine un’indagine conoscitiva sulla situazione degli ospedali italiani per quanto riguarda le prassi di accoglienza delle persone con disabilità. L’indagine raggiunge più di 1000 ospedali su tutto il territorio nazionale.

Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale

Charter of the Rights of Persons with Disabilities

Nel 2014 Spes contra spem pubblica anche “Persone con disabilità e ospedale: principi, esperienze, buone prassi” a cura di Luigi Vittorio Berliri e Nicola Pannocchia, Edizioni Erickson.

Una raccolta di interventi di esperti del mondo medico sulle migliori pratiche di accoglienza delle persone con disabilità in ospedale.

Per maggiori informazioni o per acquistare una copia potete contattarci a info@spescontraspem.it

Comitato scientifico

Nicola Panocchia (Dirigente Medico, Policlinico A. Gemelli Roma), Filippo Ghelma (Direttore UD DAMA Ospedale San Paolo di Milano), Claudio Imprudente (Presidente del Centro Documentazione Handicap), Alessandra Battista (Ricercatrice presso Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane), Marco Bertelli (Direttore scientifico CREA), Linda Cestaro (infermiera UD DAMA Ospedale San Paolo di Milano), Serafino Corti (Direttore Dipartimento Disabili della Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro – CR), Maria Luisa Di Pietro (Professore associato di Bioetica, Università cattolica del Sacro Cuore, Roma), Carlo Francescutti (Dirigente SS Integrazione sociosanitaria e responsabile del Servizio di Integrazione lavorativa – SIL), Carlo Giacobini, Eluisa Lo Presti (Dirigente medico ASL Toscana CentroAntonio), Giuseppe Malafarina (Giornalista freelance InVisibili, Presidente onorario Fondazione Mantovani Castorina), Angela Panuccio (già Dirigente medico SSN, esperta emergenza-urgenza sanitaria), Marco Piazza (Giornalista, autore per Raitre, collaboratore Corriere della Sera, Invisibili CdS, Vitanonprofit, MetroNewsItalia, Primaonline)

Comitato promotore – Nicola Panocchia, Luigi Vittorio Berliri, Angela Gentile, Claudia Giannelli, Giulia Tosti.

Hanno collaborato – Rossella Lauro, Antonio Finazzi Agrò, Claudia Orieti, Marta Cappelletti, Stefano Salvi.