La Carta dei Diritti delle persone con disabilità in ospedale ispira il Ministero della Salute, che realizza le prime linee guida dedicate ai pazienti con bisogni speciali per le cure odontostomatologiche. Un evento molto importante per Spes contra spem
Finalmente il Ministero della Salute ha redatto le prime linee guida operative per la presa in carico dei pazienti con disabilità, con l’obiettivo di uniformare i percorsi ospedalieri a livello dell’intero Sistema Sanitario Nazionale. Anche se il documento riguarda al momento un unico settore, quello delle cure odontostomatologiche, è comunque la prima volta che tali indicazioni vengono definite a livello di ministeriale, invece di rimanere affidate unicamente alle capacità organizzative e all’impegno delle singole Strutture Sanitarie.
Il testo del Ministero segna sicuramente un cambio di passo nell’accoglienza ospedaliera nazionale, soprattutto perché all’interno del gruppo di lavoro che lo ha realizzato erano presenti diversi membri del Comitato Scientifico della Carta dei diritti delle persone con disabilità, tra cui Nicola Panocchia (Dirigente Medico, Policlinico A. Gemelli Roma), Filippo Ghelma (Direttore UD DAMA Ospedale San Paolo di Milano), e Eluisa Lo Presti (Dirigente medico ASL Toscana e resp. Programma DAMA – PASS di Empoli), che hanno dato un contributo fondamentale alla stesura delle linee guida.
Un particolare ringraziamento, da parte di Spes contra spem, va però ai primi promotori del progetto, il dott. Michele Nardone, del Ministero della Salute e la dott.ssa Laura Strohmenger, del Centro di collaborazione OMS per l’epidemiologia e l’odontoiatria di comunità.
“Siamo molto grati alla prof.ssa Laura Strohmenger – spiega Nicola Panocchia – alla quale era stato dato incarico di formare il gruppo di lavoro per le linee guida e che ha quindi subito pensato di coinvolgere sia il CS della Carta dei Diritti sia i responsabili dei vari progetti DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) del Paese. Tanto è vero che nel gruppo di lavoro erano presenti anche Simona Loizzo, del DAMA di Cosenza e Pierpaolo Parogni, del DAMA ASST di Mantova”.
Il documento coglie lo spirito e gli indirizzi d’azione della LA CARTA DEI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ IN OSPEDALE MENTRE i diversi I PROGETTI D.A.M.A. – nati in vari ospedali del Paese – hanno fornito il modello organizzativo operativo.
L’esperienza portata avanti da tutti questi attori ha sicuramente dato un valore aggiunto al documento del Ministero che, non a caso, in un suo passaggio specifica che “in condizione di non collaborazione da parte del paziente, si rende necessaria la presenza di un ambiente operativo opportunamente attrezzato e di personale medico e assistenziale adeguatamente formato”. Viene anche sottolineata la necessità di un numero telefonico dedicato per la presa in carico del paziente con disabilità e di un percorso personalizzato che tenga presente “la modalità di arrivo, i tempi di attesa, la capacità del paziente di collaborare a un prelievo, le strategie di pre-sedazione necessarie, nonché i luoghi di accoglienza del paziente e della famiglia (o di altri caregivers)”.
A tal proposito, l’ultimo passaggio che ci preme sottolineare è il seguente: “Per un corretto approccio preventivo, diagnostico e terapeutico è necessario, sin dall’inizio, il coinvolgimento diretto di quanti più prossimi al paziente con bisogni speciali. […] Infatti i congiunti dei pazienti con disabilità assumono una notevole responsabilità nell’assistenza degli stessi e rappresentano i migliori interpreti dei sintomi, delle abitudini, delle preferenze e delle avversioni del paziente, devono essere coinvolti nei processi decisionali di cura e monitoraggio nel tempo”.
Questo passaggio è molto caro a Spes contra spem – e non potrebbe essere altrimenti! – perché ci ricorda cosa avrebbe potuto fare la differenza nel corso dell’ultimo, tragico ricovero di Tiziana, alla cui memoria abbiamo dedicato i nostri sforzi e il nostro lavoro per realizzare la Carta.
“Molti sono gli attori di questa iniziativa che vorremo ancora ringraziare – chiosa infine Nicola Panocchia – ma in particolare ci preme sottolineare il ruolo insostituibile della SIOH (Società Italiana Odontoiatria Per L’handicap) che è al momento unica società medica che si occupa specificatamente di persone con disabilità.
Qui potete leggere le linee guida del Ministero
Il Comitato Scientifico della Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale si impegna ogni giorno affinché i suoi principi vengano assunti da tutte le Istituzioni e che le sue linee guida vengano messe in pratica in ogni ospedale d’Italia e anche oltre confine. Puoi aiutarli anche tu, con una donazione oppure, semplicemente, condividendo questo articolo.