Persone con disabilità in casa famiglia e gestione del rischio COVID-19

COME È GIUSTO COMPORTARSI E QUALI INDICAZIONI PRATICHE SEGUIRE DAVANTI AL RISCHIO CHE UNA PERSONA CON GRAVE DISABILITÀ E CHE VIVE IN CASA FAMIGLIA CONTRAGGA IL COVID?

L’associazione “ASMeD Associazione per lo studio dell’assistenza medica alla persona con disabilità” assieme alla Società Italiana di Ergonomia e Fattori Umani ha elaborato delle indicazioni operative igienico-sanitarie ed ergonomiche per la gestione del rischio COVID-19 con le persone con disturbi del neurosviluppo e/o disabilità intellettiva, nelle strutture ospedaliere, in quelle semiresidenziali, residenziali e negli inserimenti lavorativi.

Il documento è stato redatto da professionisti membri delle due associazioni, sulla base della propria esperienza professionale durante la gestione della pandemia da SARS-CoV-2.

Le domande a cui dare una risposta

Come fare per non segregare molte persone che avrebbero bisogno, a certe condizioni, di relazioni importanti e allo stesso tempo proteggerle?
Il caregiver che gli è a fianco, a quali condizioni può essere una risorsa per l’ospedale e per la persona stessa? E nelle strutture residenziali, come distinguere e proporre metodologie “appropriate” per RSA, per anziani, per persone con disabilità?

L’obiettivo della “Guida”

Descrivere buone pratiche utili a prevenire il contagio in ospedale e nelle strutture semiresidenziali e residenziali, tenendo in equilibrio il diritto alla salute fisica con il diritto alla salute psichica che deriva dalla possibilità di condurre una vita quanto più possibile simile a quella della popolazione generale.
Nel rispetto del dettato normativo e delle indicazioni dell’Istituto Superiore di Sanità si è ritenuto necessario distinguere le indicazioni di prevenzione nelle residenze per persone con disabilità rispetto alle residenze sanitarie assistenziali per anziani. (RSA)

Premessa

Questo lavoro parte dal presupposto che tutte le persone abbiano diritto a una vita dignitosa e ricca.
La nostra Costituzione dice: “È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ogni ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana”
È dunque un’applicazione dei doveri di solidarietà indicati dall’articolo 2 della Costituzione.
È un dovere di giustizia da parte della società mettere in grado le persone con disabilità di essere curate su una base di eguaglianza e non discriminazione. È sottolineato anche nella Convenzione delle Nazioni Unite e nella Carta dei diritti delle persone con disabilità, che traduce i diritti contenuti nella “Carta europea dei diritti del malato”.

Le nostre prime risposte formulate nella Guida dell’Asmed

Questo documento prova a proporre alcune soluzioni e alcune piste di riflessione. Perché la responsabilità di ciascuno di noi non inizia e non finisce in un protocollo, ma inizia e finisce dietro domande esistenziali profonde, che devono certo ispirare protocolli e buone prassi.
Non è necessario stravolgere tutto: siamo profondamente convinti, e la pratica clinica di tantissimi anni ce lo conferma, che sia necessario cambiare paradigma. È possibile, costa poco e giova molto.

È sempre più necessario pensare a una medicina “su misura”. Cure appropriate significa risposte diverse da costruire nei contesti in cui ci si trova.
Esempi.
Posso effettuare il tampone in sedazione a coloro che non potrebbero farlo diversamente; oppure dovrò sperimentare e trovare soluzioni diverse e raccomandare pratiche diverse (tampone salivare, ad esempio), ricercando attivamente di avere a disposizione il test a minore invasività possibile e sempre il migliore adattamento per il singolo individuo rispetto a quanto disponibile.
Se ho un posto libero in reparto, ricovero il caregiver assieme alla persona con disabilità sospetto Covid. Ma se non ce l’ho, trovo una poltrona letto e la sistemo vicino e creo le condizioni di sicurezza per tutti.
Anziché imporre regole, possiamo coinvolgere le persone per educare a comprendere, giocando a lavarsi le mani dopo averle immerse nel cioccolato, danzando il tango a un metro di distanza ed immaginando di essere la Banda Bassotti quando si indossa la mascherina.

Principi pratici in sintesi

In conclusione “i principi pratici” sono:

  • I pazienti con disabilità hanno diritto a ricevere le cure più adeguate alle loro necessità e al loro stato di salute, su base di eguaglianza con gli altri.
  • I pazienti con disabilità non devono subire discriminazioni per la loro condizione di disabilità.
  • È necessario che i bisogni delle persone con disabilità siano rappresentati negli organi decisionali per la gestione della pandemia, a livello regionale e nazionale.
  • Il principio delle residenzialità a misura di persona, di nucleo familiare, dovrebbe essere un elemento fondante nella gestione del rischio da contagio Covid-19, avviando così tutte le riorganizzazioni possibili nel breve e medio periodo, seguite da una riforma generale nel lungo periodo.
  • I principi e metodi ergonomici del design for all – “progettazione universale” dovrebbero guidare gli interventi di progettazione, riprogettazione e accomodamento degli ambienti di vita e di cura, degli arredi, degli oggetti d’uso quotidiano.
  • Le persone con disabilità, nella prevenzione, così come nei percorsi clinici, diagnostico terapeutici, hanno il diritto di vedere applicato il principio dell’accomodamento ragionevole. Tra questi rientrano:
    – esecuzione di test di provata affidabilità, che comportino una minor invasività ed una maggiore tolleranza (salivare, nasale superficiale), in sostituzione del tampone nasofaringeo e in caso di indisponibilità, adottare procedure di prevenzione adattate;
    – presenza di accompagnatore durante la degenza ospedaliera;
    – rendere possibili le visite dei familiari nelle residenze;
    – rendere possibili le uscite delle persone con disabilità dalla residenza, nel rispetto delle misure di prevenzione necessarie;
    – rendere possibili le normali attività delle persone con disabilità, alla stregua della popolazione generale;
    – organizzare uno spazio vitale per le relazioni negli ambienti in cui prestare l’assistenza in caso di contagio da Sars-CoV-2 in condizioni asintomatiche e sintomatiche.
  • Sarà necessario dare priorità alle persone con disabilità residenti nelle RSD, nelle case famiglie e agli operatori, nella somministrazione del vaccino quando disponibile. 

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